La pédiatrie et l’organisation des soins de santé de l’enfant en France

[1] Le ministre des solidarités et de la santé a saisi l’inspection générale des affaires sociales (IGAS) d’une mission portant sur la pédiatrie et l’organisation des soins de santé de l’enfant en France ; il a également sollicité la professeure Brigitte CHABROL, présidente du CNP de pédiatrie, pour apporter son expertise en appui à la mission. La mission tient à la remercier chaleureusement pour son engagement tout au long des travaux du rapport, qui ont grandement bénéficié de son expertise et de son indépendance de réflexion pour servir au mieux la santé des enfants et notamment celle des plus fragiles. La mission a tout d’abord établi un panorama des professionnels de santé de l’enfant qui se révèle préoccupant. 

[2] Les différentes composantes de la médecine ambulatoire de l’enfant sont en crise. Dès 2006, le Pr Sommelet, dans son rapport de référence sur la santé de l’enfant et de l’adolescent, soulignait l’importance des problématiques démographiques en matière de médecine de ville de l’enfant ; les difficultés se sont accrues depuis, même si le nombre de pédiatres formé a été sensiblement relevé. 

[3] Ainsi, la pédiatrie libérale connaît un recul démographique important, particulièrement marqué pour les pédiatres de secteur 1. Actuellement, 8 départements connaissent une densité inférieure à un pédiatre pour 100 000 habitants et l’âge moyen des pédiatres libéraux laisse présager une aggravation de la situation puisque 44 % d’entre eux ont plus de 60 ans. Cette situation pose une question majeure d’accès aux soins pédiatriques pour certaines populations. Cet enjeu est renforcé par la contraction des effectifs médicaux de la PMI et de la médecine scolaire, dont le rôle préventif est essentiel, en particulier auprès des plus précaires.

[4] En miroir, les médecins généralistes jouent un rôle important et croissant dans la prise en charge des enfants : ils assurent plus de 85 % des consultations de ville des enfants de moins de 16 ans. Leur formation à la médecine de l’enfant, même si elle a été récemment renforcée, reste hétérogène et insuffisante au regard de ce rôle prépondérant. 

[5] Le rôle déclinant joué par la pédiatrie libérale dans le suivi de l’enfant contribue à sa crise identitaire. Les missions assumées par les pédiatres de ville sont aujourd’hui proches de celles des médecins généralistes et leurs positionnements respectifs apparaissent peu complémentaires. Les pédiatres assument un important rôle de suivi préventif, sans spécialisation sur les enfants ayant des besoins particuliers, et jouent très peu de rôle de recours, que ce soit pour les professionnels du premier recours ou pour les établissements hospitaliers. Leurs missions apparaissent ainsi en décalage avec leur formation très spécialisée. Par ailleurs, la rémunération des pédiatres libéraux figure parmi les rémunérations les plus faibles, comparées aux autres spécialités médicales, ce qui contribue au manque d’attractivité de la profession.

[6] A l’inverse, l’évolution démographique de la pédiatrie hospitalière et de la chirurgie pédiatrique, deux disciplines dont l’activité est réalisée très majoritairement à l’hôpital public, est plus satisfaisante. Leur progression est tirée par la spécialisation croissante des disciplines médicales, qui répond à d’importants enjeux de santé : progrès scientifiques et techniques, augmentation de la fréquence des maladies chroniques, amélioration de la prise en charge des maladies rares, développement de la recherche. L’évolution de la pédiatrie et de la chirurgie pédiatrique a été considérable en plusieurs décennies, au profit d’une augmentation de l’espérance de vie des enfants malades et d’une amélioration de leur état de santé. Ainsi, des « surspécialités » pédiatriques se sont progressivement développées (néonatologie, pneumopédiatrie, neuropédiatrie, …).

[7] Pour autant, l’attractivité de la pédiatrie décline auprès des étudiants, en raison d’une charge de permanence et de continuité des soins particulièrement importante, notamment aux urgences pédiatriques. Cet enjeu d’attractivité se pose particulièrement pour les services des centres hospitaliers, dont les équipes à taille réduite peinent parfois à recruter. 

[8] Les difficultés rencontrées par la pédopsychiatrie ne sont pas sans impact sur l’activité de pédiatrie, comme l’illustre actuellement l’importance des sollicitations des services de pédiatrie pour prendre en charge, en lien avec les pédopsychiatres, les troubles de la santé mentale des enfants et des adolescents générés par le contexte du COVID. Les liens entre les deux disciplines sont en effet étroits, notamment pour la médecine de l’adolescent et les troubles du neuro-développement.

[9] A l’instar de la pédiatrie, l’attractivité de la chirurgie pédiatrique pâtit du poids de la permanence des soins concentré sur des équipes de petite taille en CHU, et qui assurent une activité croissante par rapport aux établissements de proximité. Le manque de médecins anesthésistes avec des compétences pédiatriques constitue aussi une difficulté récurrente pour la spécialité.

[10] Enfin, les professions paramédicales de l’enfant sont insuffisamment reconnues. L’absence d’évolution du diplôme d’infirmière puéricultrice depuis 1983 reflète le manque de reconnaissance d’une profession dont le positionnement est questionné à l’hôpital par rapport aux infirmiers « généralistes » et aux autres infirmiers spécialisés. Paradoxalement, depuis 2009, la formation initiale des infirmiers « généralistes », qui exercent aussi dans les services de pédiatrie, ne comprend plus de stage ni de formation obligatoire en pédiatrie. Cette perte de compétences aurait pu conduire à une meilleure reconnaissance des infirmières puéricultrices à l’hôpital, mais les acteurs ont témoigné du mouvement inverse. Les compétences des infirmières puéricultrices, notamment en termes d’accompagnement et de prévention, sont sous-utilisées, en particulier en secteur ambulatoire, puisque leur exercice est limité aux PMI, en raison de l’absence de financement de leurs actes en ville. 

[11] Comme les infirmières puéricultrices, les auxiliaires de puériculture témoignent d’un manque de reconnaissance de leur profession et d’une confusion de leurs compétences avec celles des aides-soignant(e)s. La mission a ensuite dressé un bilan de l’offre en santé des enfants et de l’articulation entre les différents acteurs de santé.

[12] De nombreux dispositifs de suivi et de prévention de la santé des enfants et des adolescents existent, tels que les examens obligatoires de l’enfant, les vaccinations obligatoires ou, plus récemment, le médecin traitant de l’enfant. Toutefois, ces dispositifs foisonnants ne parviennent pas, sauf exception, à toucher l’ensemble des enfants. Ils ne permettent pas de remédier aux inégalités sociales et territoriales en santé qui restent marquées : ainsi, la mortalité infantile est deux à trois plus élevée en Outre-mer qu’en métropole, et un enfant d’ouvrier a six fois plus de chances d’être obèse qu’un enfant de cadre.

[13] Le système de santé des enfants souffre aussi d’un manque de lisibilité pour les parents, qui n’identifient pas clairement le rôle des acteurs et ne connaissent pas toujours les dispositifs de suivi, tels que les examens obligatoires. La méconnaissance de l’offre en santé des enfants constitue l’un des facteurs de recours aux urgences hospitalières. Celui-ci est particulièrement élevé pour les enfants, comparé à la population adulte, et il augmente (+2 % par an) alors que la population des enfants diminue en raison de la baisse de la natalité depuis 2014. Ce recours aux urgences pour les enfants n’est pas toujours pertinent, en particulier pour les enfants de moins de deux ans. 

[14] Par ailleurs, le système de santé ne prend pas toujours correctement en charge les problématiques spécifiques des enfants vulnérables et des enfants souffrant de certaines pathologies. Certaines politiques de santé sont anciennes et relativement bien structurées, par exemple pour la périnatalité ou les maladies rares, alors que d’autres sont encore en structuration (prise en charge de l’autisme et des troubles du neuro-développement). L’accès aux soins de certains publics, à l’instar des enfants et adolescents pris en charge au titre de la protection de l’enfance ou des enfants handicapés, reste difficile. Des marges de progrès subsistent également pour un accueil des enfants à l’hôpital conforme aux droits de l’enfant sur l’ensemble du territoire et pour un meilleur accompagnement des familles, en lien avec les associations d’usagers.

[15] Enfin, la coordination des acteurs de santé de l’enfant reste insuffisante, que ce soit entre établissements hospitaliers, entre professionnels de ville ou entre acteurs de ville et hôpital. Cette coordination insuffisante nuit tant aux professionnels de santé (inadéquation du niveau de recours, risques d’engorgement de certaines structures, …) qu’aux familles (retards de prise en charge, charge de coordination des soins, difficultés d’orientation dans le système de santé, ...). La mission propose un nouveau modèle de prise en charge des enfants pour répondre à l’ensemble de leurs besoins de santé, valoriser et clarifier le rôle des acteurs de santé.

[16] L’exercice des puéricultrices en PMI comme les expérimentations étudiées par la mission (consultations de puéricultrice dans une maison de santé pédiatrique, interventions à domicile de puéricultrices pour limiter les hospitalisations) témoignent de leurs compétences pour répondre à de nombreux besoins de santé en ville. 

[17] La mission recommande de développer l’exercice des infirmières puéricultrices en ville, au-delà des PMI, avec la réalisation de consultations autonomes, en lien étroit avec un médecin. Les missions des infirmières puéricultrices intégreraient notamment des consultations de puériculture, la réalisation de certains examens du développement, des consultations d’éducation thérapeutique, de suivi en sortie d’hospitalisation. La mission recommande ainsi l’inscription d’actes spécifiques aux infirmières puéricultrices dans la nomenclature générale des actes et des prestations (NGAP) pour permettre leur financement par l’assurance maladie. Elle estime que l’exercice de 1000 puéricultrices en ville nécessite un financement de l’ordre de 50 à 70 millions d’euros ; il ne s’agit toutefois pas d’un coût net, car les actes se substitueraient en partie à des consultations médicales en ville et aux urgences. 

[18] Les infirmières puéricultrices exerceraient en binôme avec des médecins, de manière privilégiée dans le cadre d’un exercice de groupe, sous un statut salarié ou libéral. Leur exercice doit aussi être conçu comme complémentaire à celui des sages-femmes, qui peuvent réaliser le suivi des nouveau-nés (0 à 28 jours), notamment dans le cadre du programme PRADO. La mission préconise que les complémentarités entre infirmières puéricultrices et sages-femmes exerçant en ville soient définies localement, en coordination avec les médecins, par exemple dans le cadre des CPTS. Une option consisterait à privilégier le suivi par la sage-femme pour les nouveau-nés et le suivi par l’infirmière puéricultrice à partir de l’âge d’un mois.

[19] La mission préconise aussi un recentrage des missions des pédiatres de ville et une meilleure identification du rôle des médecins généralistes en matière de santé de l’enfant, afin de valoriser les compétences de chaque spécialité, favoriser la complémentarité et la subsidiarité des interventions. Trois options ont été étudiées par la mission pour clarifier les positionnements de ces deux acteurs. 
La première, consistant à conforter la pédiatrie de ville dans son rôle de suivi des enfants en premier recours en généralisant le suivi pédiatrique pour l’ensemble des enfants, notamment pour les nourrissons, n’est ni réaliste démographiquement ni souhaitable, compte-tenu du rôle actuellement joué par les médecins généralistes et des compétences spécialisées des pédiatres.

La deuxième option, consistant à conserver une intervention pédiatrique pour l’ensemble des enfants en ville, en la réservant à certains âges charnières et à confier aux médecins généralistes le reste du suivi, apparaît peu souhaitable, que ce soit pour les enfants, les pédiatres ou pour les médecins généralistes (fractionnement du suivi, manque de diversité dans les missions des médecins, faible valorisation des compétences).

La dernière option privilégiée par la mission conduit à un repositionnement plus profond des rôles respectifs des médecins généralistes et des pédiatres de ville.

[20] Dans le système proposé, le pédiatre de ville joue un rôle de recours et d’expertise pour les autres professionnels de santé (et plus particulièrement pour le médecin généraliste) et assure le suivi de certaines maladies chroniques. En fonction de sa formation, il peut également exercer une surspécialité pour une partie de son activité. Son rôle de premier recours est recentré sur les enfants avec besoins particuliers ou présentant des facteurs de risques, pour lesquels il joue un rôle de coordination des soins. Le renforcement des missions spécialisées des pédiatres de ville, en adéquation avec leur formation, nécessitera des ajustements dans le financement de leurs actes et dans leur nomenclature, qui devront aussi viser une revalorisation des revenus des pédiatres libéraux pour renforcer l’attractivité de l’exercice en ville. 

[21] Le schéma-cible identifie le médecin généraliste formé à la santé de l’enfant comme l’acteur de proximité du suivi médical des enfants ne présentant pas de pathologie chronique ni de facteur de vulnérabilité, assurant tant le suivi préventif que les soins non programmés. Par ailleurs, l’appui des assistants médicaux pour les consultations des médecins généralistes comme pour celles des pédiatres permet un gain de temps médical et un service rendu de meilleure qualité. La mission appelle à poursuivre et élargir les incitations au développement des assistants médicaux, notamment pour les pédiatres. 

[22] Enfin, l’offre de santé de l’enfant en ville doit être confortée par un renforcement de la PMI et de la santé scolaire, deux institutions au rôle social et préventif essentiel. Les récents rapports1 sur ces institutions appelaient notamment à clarifier la gouvernance et les missions de ces institutions et à revaloriser financièrement l’exercice des médecins en leur sein.

[23] Dans le système proposé, les pédiatres hospitaliers se consacrent davantage à leurs missions très spécialisées de recours (suivi des maladies rares et des maladies chroniques ne pouvant être prises en charge en ville, néonatologie, réanimation…). Le mouvement actuel de spécialisation doit toutefois se concilier avec le maintien d’une pédiatrie généraliste (ou polyvalente) à l’hôpital, tant en CH qu’en CHU, qui suppose une meilleure analyse des besoins de postes en pédiatrie polyvalente à l’hôpital. Une coopération plus étroite entre pédiatrie de ville et pédiatrie hospitalière est souhaitable, notamment pour la prise en charge des maladies chroniques. De même, les liens entre  pédopsychiatrie et pédiatrie doivent être renforcés pour améliorer la qualité des soins somatiques comme psychiques. La pédopsychiatrie de liaison, la présence de pédopsychiatres auprès des urgences pédiatriques ainsi que les prises en charge conjointes pour les troubles du neuro-développement et la médecine de l’adolescent constituent ainsi des coopérations à développer.

[24] Les missions des infirmières puéricultrices doivent aussi être mieux reconnues en milieu hospitalier, avec une valorisation de leurs compétences et une autonomie accrue, notamment au travers de consultations dédiées, comme celles qui se développent aux urgences pédiatriques. De même, la valorisation des auxiliaires de puériculture devra être favorisée par la réforme (en cours de finalisation) de leur formation et de leurs compétences, avec des délégations de tâches plus importantes. Le renforcement de la présence des infirmières puéricultrices et des auxiliaires de puériculture dans les services hospitaliers de pédiatrie et de chirurgie pédiatrique doit être favorisé en s’appuyant sur les dispositions réglementaires existantes qui définissent des ratios de personnels spécialisés dans certains services (réanimation pédiatrique et néonatologie). 

[25] Concernant les chirurgiens pédiatres, la généralisation d’organisations régionales structurées permettra de renforcer leur activité sur des missions de recours et d’expertise. Ces organisations, à l’instar du réseau d’Occitanie, définissent des niveaux de recours pour les différentes prises en charge, labellisent les établissements et organisent la formation des acteurs (notamment des chirurgiens adulte pratiquant la chirurgie pédiatrique). L’organisation d’une gradation des soins entre établissements hospitaliers doit également être poursuivie en pédiatrie afin d’homogénéiser la qualité des soins et organiser les parcours des patients, en s’appuyant sur les organisations existantes telles que les réseaux.

[26] Le renforcement des équipes médicales, tant en chirurgie pédiatrique qu’en pédiatrie, est nécessaire au regard de la charge de permanence des soins et des enjeux d’attractivité des deux disciplines. L’introduction d’un seuil minimum de praticiens pour faire fonctionner les lignes de gardes et d’astreintes devrait être expertisée, ainsi que le recommande un rapport récent de l’IGAS sur la permanence des soins en établissements de santé2. Le renforcement de l’attractivité des services hospitaliers nécessite également des équipes paramédicales étoffées, en particulier pour les soins lourds.

[27] Enfin, la reconnaissance des disciplines pédiatriques passe par une valorisation financière adéquate des actes pédiatriques médicaux et chirurgicaux. La mission préconise ainsi d’étudier la couverture des coûts de l’activité hospitalière (chirurgicale et non chirurgicale) concernant les enfants par les tarifs de la CCAM (classification commune des actes médicaux) et du PMSI (programme de médicalisation des systèmes d’informations). L’étude viserait à analyser si les surcoûts générés par la technicité et la durée des actes pédiatriques sont couverts par les tarifs existants. 

[28] Concernant les médecins, le renforcement et l’homogénéisation de la formation initiale et continue des médecins généralistes à la santé de l’enfant constituent des corollaires indispensables à leur rôle renforcé auprès des enfants. La mission préconise ainsi la création d’une option Santé de l’enfant au sein du DES de médecine générale, afin de favoriser la lisibilité des compétences des médecins généralistes tant pour les familles que pour les professionnels. Par ailleurs, le renforcement des missions spécialisées des pédiatres suppose un important plan de formation continue, dans le cadre du développement professionnel continu.

[29] S’agissant des infirmières puéricultrices, l’exercice de nouvelles missions tant à l’hôpital qu’en ville suppose une profonde réforme de la formation des puéricultrices. Celle-ci devra permettre l’adaptation du référentiel et l’intégration de nouvelles compétences. La formation doit également être allongée, mastérisée et intégrée à l’université. Ces évolutions contribueront à une revalorisation du diplôme et à une meilleure reconnaissance de cette formation atypique dans le paysage des infirmiers spécialisés, conciliant l’acquisition de compétences techniques et un champ généraliste et transverse. Elle est complémentaire des formations d’infirmiers en pratique avancée, très spécialisées, qui pourront aussi exercer dans les services de pédiatrie spécialisée ou de chirurgie pédiatrique. 

[30] Enfin, l’exigence de qualité des soins auprès des enfants suppose de renforcer les compétences pédiatriques de l’ensemble des professionnels contribuant à l’environnement pédiatrique (infirmiers, médecins anesthésistes, médecins radiologistes, chirurgiens adultes), notamment en systématisant les stages lors des formations initiales. En particulier, la mission recommande la réintroduction d’un stage en pédiatrie dans le cursus de formation des infirmiers, qui devrait être prochainement revu. Les organisations régionales structurées pourront aussi contribuer à la montée en compétences des professionnels de santé à travers des actions de formation continue.

[31] En ville, les freins existants à la création de maisons de santé pédiatriques doivent être levés, et celles-ci doivent être favorisées pour encourager la coordination des acteurs de ville. Les communautés professionnelles territoriales de santé constituent également un levier important pour le développement des coopérations, la mise en place de parcours de soins et le renforcement des actions de prévention et d’éducation à la santé. Le développement d’un axe « santé de l’enfant » au sein des CPTS est ainsi préconisé, en intégrant la PMI et la santé scolaire.

[32] Au-delà, une coopération ville/ hôpital plus aboutie est indispensable pour l’organisation de parcours de soins pédiatriques lisibles pour les familles. Le développement des CPTS facilitera les relations entre ville et hôpital, à travers la structuration de l’offre de ville. Le carnet de santé électronique, dont le déploiement est prévu en janvier 2022 dans le cadre de l’espace numérique en santé, devra favoriser le partage d’informations entre l’ensemble des professionnels.

[33] La coordination des acteurs de santé constitue également un enjeu fort pour la prise en charge des soins non programmés. Le schéma-cible proposé par la mission permettra une prise en charge accrue des soins non programmés en ville par les médecins généralistes, les pédiatres ainsi que par les infirmières puéricultrices. Le développement de l’exercice médical en groupe doit aussi faciliter l’organisation des acteurs pour la prise en charge des soins non programmés. Par ailleurs, la mission considère que le service d’accès aux soins (SAS) actuellement expérimenté est adapté aux enfants, sous réserve de compétences spécialisées en santé de l’enfant, tant pour la régulation médicale (pour les plateformes téléphoniques du SAS) que pour l’effection (programmation de consultations de ville dans les 48 heures pour les soins non urgents). Il gagnerait aussi à s’appuyer sur les compétences des infirmières puéricultrices.

[34] Enfin, les agences régionales de santé ont un rôle de soutien important pour susciter et encourager les coopérations. Au-delà, leurs compétences en matière d’autorisation et de programmation, notamment au travers des plans régionaux de santé, sont déterminantes pour l’amélioration de l’organisation des soins de santé de l’enfant sur les territoires